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González-Herrera I. (2017). Amiotrophic lateral sclerosis (ALS): How do social and health professionals face their work with people suffering from ALS?. Búsqueda, 4(19), 131 - 148. https://doi.org/10.21892/01239813.367
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Abstract
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease in which neurons called “motoneurons” fail in their function. This failure causes a progressive paralysis of the muscles responsible for mobility, originating an inadequate swallowing, speaking and breathing, among other symptoms. Further, this disease has no cure and the only thing that can be done is mitigate its consequences in an attempt to improve the quality of life of people who suffer it, from different socio-sanitary fields. This article addresses the perception of the coping strategies of the professionals who care for the people affected, their training in those strategies and their professional satisfaction. Thus, from 22 semi-structured interviews conducted with socio-health professionals from the province of Valencia (Spain), a qualitative research of the information obtained has been carried out. The study has identified different coping strategies used by professionals (acceptance, humor and separation, among others) and the way in which these strategies vary according to the role that professionals play in the treatment of the disease. Likewise, it has been shown that the interviewees have significant deficiencies in training for coping, communication with sick people and in the mourning process.
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ADELA-CV. (2017). Estrategia en enfermedades neurodegenerativas del sistema nacional de salud. Recuperado de: ADELA-CV. Recuperado de: http://adela-cv.org/
Arranz, P.; Barbero, J.J.; Barreto, P. y Bayés, R. (2008). Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y Protocolos (3ª ed.). Barcelona, España: Ariel.
Caballero-Hernández, D.; Toscano, M.G.; Cejudo-Guillén, M., García-Martín, M.L. y López S. (2015). The “Omics” of Amyotrophic Lateral Sclerosis. Trends in Molecular Medicine, 22(1), 1-15.
Calhoun, L.G.; Cann, A.; Tedeschi, R.G. y McMillan, J. (1998). Traumatic events and generational differences in assumptions about a just world. Journal of Social Psychology, 138, 789-791.
Calzada-Sierra, D. y Gómez-Fernánderz, L. (2001). Importancia del tratamiento rehabilitador multifactorial en la esclerosis lateral amiotrófica. Revista de Neurología, 32, 423-426.
Camacho, A.; Esteban, J. y Paradas, C. (2014). Informe de impacto social de la ELA y las enfermedades neuromusculares. Fundación Española de Enfermedades Neurológicas. Recuperado de http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/INFORME_ELA.pdf
Camacho, A.; Esteban, J. y Paradas, C. (2014). Informe de impacto social de la ELA y las enfermedades neuromusculares. Fundación Española de Enfermedades Neurológicas. Recuperado de: http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/INFORME_ELA.pdf
Contreras, F., y Esguerra, G. (2006). Psicología positiva: una nueva perspectiva en psicología. Diversitas: Perspectivas en Psicología, 2(2), 311-319. Recuperado de http://www.scielo.org.co/pdf/dpp/v2n2/v2n2a11.pdf.
ELA Principado (2017). Recuperado de https://www.ela-principado.es/.
Escot, C.; Artero, S.; Gandubert, C.; Boulenger, J.P. y Ritchie, K. (2001). Stress level in nursing staff working in oncology. Stress and health, 17, 273-279. doi: 10.1002/smi.907.
Fernández-Abascal, E.G.F. y Palmero, F. (1999). Emociones y salud. Barcelona, España: Ariel.
Figley, C. R. y Stamm, B. H. (1995). Cuestionario autoaplicado de fatiga de compasión y satisfacción.
Figley, C. R. (1995). Compassion Fatigue: Coping with SecundaryTraumatic Stress Disorder in Those Who Treat the Traumatized. Estados Unidos, Nueva York: Brunner/Mazel Publishers.
Figley, C.R. (1997). Examples of Compassion Fatigue/Burnout Syndrome. Institute on Crisis Management in Higher Education. Recuperado de: http://www.chaffey.edu/profdev/fsc/events/fa10/ExampleCF.pdf.
Figley, C. R. (2002). Treating Compassion Fatigue. London, Reino Unido: Taylor and Francis, Ltd.
Flórez, L. (2000). La Psicología de la Salud y la Salud Pública: El papel de la comunidad científica (Resumen). 5º Congreso Iberoamericano de Psicología de la Salud. Calidad de Vida en el Siglo XXI, 27.
Frankl, V. (1984). Psicoterapia y humanismo. ¿Tiene un sentido la vida? Madrid, España: Fondo de Cultura Económica.
Freudenberger, H.J. (1974). Staff Burn-out. Journal of Social Issues, 30, 159-165.
Fundación Luzón. (2017). Fundación Luzón. Recuperado de: http://ffluzon.org/
Izquierdo, F.M. (2012). Manual de riesgos psicosociales en el trabajo: Teoría y práctica-introducción. Recuperado de: http://www.psicologia-online.com/ebooks/riesgos/introduccion.shtml.
Junta de Andalucía. (2012). Guía asistencial de esclerosis lateral amiotrófica. Recuperado de: http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_6_enfermedades_raras/guia_asistencial_esclerosis
Lazarus R. y Folkman S. (1986). Assessing coping strategies: A theoretically based approach. Journal of Personality and social Psychology, 56, 267- 283.
Lazarus, R. y Folkman, S. (1986). Estrés y procesos cognitivos. Barcelona, España: Editorial Martínez-Roca.
López-Soriano, F. y Bernal, L. (2002). Prevalencia y factores asociados con el síndrome de burnout en enfermería de atención hospitalaria. Revista de calidad asistencial, 17(4), 201-205.
McNulty, J. K. y Fincham, F. D. (2012). Beyond positive psychology? Toward a contextual view of psychological processes and well-being. American Psychologist, 67(2), 101. doi: 10.1037/a0024572.
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (2009). Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Recuperado de: https://www.msssi.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/esclerosisLA.pdf
Montero, C.M., Lorente, R. L., González, C. F., García, E. G., Trillo, R. O., Pendón, A. C. y Puche, J. G. (2000). Estudio comparativo del síndrome de burnout en profesionales de oncología: incidencia y gravedad. Med Pal,Medicina Paliativa 7(3), 85-93.
Myezyentseva O. (2014). Fatiga por compasión en los profesionales de enfermería. Revisión sistemática [Trabajo fin de grado]. TecnoCampus, Mataró, España. Recuperado de:
O'Kearney, R. y Perrott, K. (2006). Trauma narratives in posttraumatic stress disorder: A review. Journal of Traumatic Stress, 19, 81-93.
Pearlman, L. A. y Mac Ian, P. S. (1995). Vicarious traumatization: An empirical study of the effects of trauma work on trauma therapists. Professional Psychology: Research and Practice, 26(6), 558.
Pearlman, L. A. y Saakvitne, K. W. (1995). Treating therapist with vicarious traumatization and secondary traumatic stress disorders. En C.R. Figley (Ed.). Compassion fatigue: Coping with secondary traumatic stress disorder in those who treat the traumatized, pp. 150-177. Nueva York, Estados Unidos: Brunner/Mazel.
Pearlman, L.A. y Saakvitne, K.W. (1995). Treating therapist with vicarious traumatization and secondary traumatic stress disorders. En C.R. Figley (Ed.). Compassion fatigue: Coping with secondary traumatic stress disorder in those who treat the traumatized, pp. 150-177. Nueva York, Estados Unidos: Brunner/Mazel.
Phillips, J. R. (1984). Faculty burnout. American Journal Nursing, 82, 1525-1526. Poseck, B.V. (2006).
Positive Psychology: a new way of understanding Psychology. Psicólogo, 27(1), 3-8.
Sandrin, L. (2005). Ayudar sin quemarse. Cómo superar el Burn-out en las profesiones de ayuda. España, Madrid: Ediciones San Pablo.
Seligman, M.E.P. y Christopher, P. (2000). Positive Clinical Psychology. Seligman, M.E.P. y Christopher, P. (2000). Positive Clinical Psychology. Recuperado de: http://ppc.sas.upenn.edu/.
Seligman, M.E.P., y Csikszentmihalyi, M. (2000). Positive psychology: An introduction. American Psychologist, 55(1), 5-14.
Siegrist, J. (1998). Adverse health effects of effort-reward imbalance at work. Theories of organizational stress, 190-204.
Sociedad Española de Neurología (2017). Informe de la Fundación del Cerebro sobre el impacto social de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares. Neurología, 32(9.). Elsevier.
Stamm, B. H. (1997). Work-related secondary traumatic stress. PTSD Research Quarterly, 8(2).
Stamm, B. H. (2002) Medir la satisfacción compasión, así como fatiga: Historia del desarrollo de la compasión y la satisfacción del ensayi de fatiga. En Cr Frigey (Ed.D), Tratamiento de la fatiga compasión, 107-119). Nueva York, Estados Unidos: Brunner-Routledge.
Törestad, B.; Magnusson, D.; Oláh, A. (1990). Coping, Control and experience of anxiety: An interactional perspective. Anxiety Research, 3:1-16.
Vachon, M.L.S. (1987). Occupational stress in the Care of the Critically Ill, the Dying and the Bereaved. Washington, D.C., Estados Unidos: Hemisphere Publishing Corp.
Van Bogaert, P.; Van Heusden, D.; Timmermans, O. y Franck, E. (2014). Nurse work engagement impacts job outcome and nurse-assessed quality of care: model testing with nurse practice environment and nurse work characteristics as predictors. Frontiers in Psychology, 5, 1. doi: 10.3389/fpsyg.2014.01261. Recuperado de: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4230203/
Visús Susín, D. (2013). Programa de atención a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): información para el personal sanitario de los Centros de Atención Primaria, [tesis doctoral]. Universitat de Lleida, Lleida, España.
Visús Susín, D. (2013). Programa de atención a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): información para el personal sanitario de los Centros de Atención Primaria, [tesis doctoral]. Universitat de Lleida, Lleida, España.
Wiley J. Garfield SL. (1994). Research on client variables in psychotherapy. En: Bergin AE , Garfield SL (Ed.), editors,. Handbook of psychotherapy and behavior change (190-228.). New York, Estados Unidos: John Wiley. Bergin Garfield SL.
Arranz, P.; Barbero, J.J.; Barreto, P. y Bayés, R. (2008). Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y Protocolos (3ª ed.). Barcelona, España: Ariel.
Caballero-Hernández, D.; Toscano, M.G.; Cejudo-Guillén, M., García-Martín, M.L. y López S. (2015). The “Omics” of Amyotrophic Lateral Sclerosis. Trends in Molecular Medicine, 22(1), 1-15.
Calhoun, L.G.; Cann, A.; Tedeschi, R.G. y McMillan, J. (1998). Traumatic events and generational differences in assumptions about a just world. Journal of Social Psychology, 138, 789-791.
Calzada-Sierra, D. y Gómez-Fernánderz, L. (2001). Importancia del tratamiento rehabilitador multifactorial en la esclerosis lateral amiotrófica. Revista de Neurología, 32, 423-426.
Camacho, A.; Esteban, J. y Paradas, C. (2014). Informe de impacto social de la ELA y las enfermedades neuromusculares. Fundación Española de Enfermedades Neurológicas. Recuperado de http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/INFORME_ELA.pdf
Camacho, A.; Esteban, J. y Paradas, C. (2014). Informe de impacto social de la ELA y las enfermedades neuromusculares. Fundación Española de Enfermedades Neurológicas. Recuperado de: http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/INFORME_ELA.pdf
Contreras, F., y Esguerra, G. (2006). Psicología positiva: una nueva perspectiva en psicología. Diversitas: Perspectivas en Psicología, 2(2), 311-319. Recuperado de http://www.scielo.org.co/pdf/dpp/v2n2/v2n2a11.pdf.
ELA Principado (2017). Recuperado de https://www.ela-principado.es/.
Escot, C.; Artero, S.; Gandubert, C.; Boulenger, J.P. y Ritchie, K. (2001). Stress level in nursing staff working in oncology. Stress and health, 17, 273-279. doi: 10.1002/smi.907.
Fernández-Abascal, E.G.F. y Palmero, F. (1999). Emociones y salud. Barcelona, España: Ariel.
Figley, C. R. y Stamm, B. H. (1995). Cuestionario autoaplicado de fatiga de compasión y satisfacción.
Figley, C. R. (1995). Compassion Fatigue: Coping with SecundaryTraumatic Stress Disorder in Those Who Treat the Traumatized. Estados Unidos, Nueva York: Brunner/Mazel Publishers.
Figley, C.R. (1997). Examples of Compassion Fatigue/Burnout Syndrome. Institute on Crisis Management in Higher Education. Recuperado de: http://www.chaffey.edu/profdev/fsc/events/fa10/ExampleCF.pdf.
Figley, C. R. (2002). Treating Compassion Fatigue. London, Reino Unido: Taylor and Francis, Ltd.
Flórez, L. (2000). La Psicología de la Salud y la Salud Pública: El papel de la comunidad científica (Resumen). 5º Congreso Iberoamericano de Psicología de la Salud. Calidad de Vida en el Siglo XXI, 27.
Frankl, V. (1984). Psicoterapia y humanismo. ¿Tiene un sentido la vida? Madrid, España: Fondo de Cultura Económica.
Freudenberger, H.J. (1974). Staff Burn-out. Journal of Social Issues, 30, 159-165.
Fundación Luzón. (2017). Fundación Luzón. Recuperado de: http://ffluzon.org/
Izquierdo, F.M. (2012). Manual de riesgos psicosociales en el trabajo: Teoría y práctica-introducción. Recuperado de: http://www.psicologia-online.com/ebooks/riesgos/introduccion.shtml.
Junta de Andalucía. (2012). Guía asistencial de esclerosis lateral amiotrófica. Recuperado de: http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_6_enfermedades_raras/guia_asistencial_esclerosis
Lazarus R. y Folkman S. (1986). Assessing coping strategies: A theoretically based approach. Journal of Personality and social Psychology, 56, 267- 283.
Lazarus, R. y Folkman, S. (1986). Estrés y procesos cognitivos. Barcelona, España: Editorial Martínez-Roca.
López-Soriano, F. y Bernal, L. (2002). Prevalencia y factores asociados con el síndrome de burnout en enfermería de atención hospitalaria. Revista de calidad asistencial, 17(4), 201-205.
McNulty, J. K. y Fincham, F. D. (2012). Beyond positive psychology? Toward a contextual view of psychological processes and well-being. American Psychologist, 67(2), 101. doi: 10.1037/a0024572.
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (2009). Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Recuperado de: https://www.msssi.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/esclerosisLA.pdf
Montero, C.M., Lorente, R. L., González, C. F., García, E. G., Trillo, R. O., Pendón, A. C. y Puche, J. G. (2000). Estudio comparativo del síndrome de burnout en profesionales de oncología: incidencia y gravedad. Med Pal,Medicina Paliativa 7(3), 85-93.
Myezyentseva O. (2014). Fatiga por compasión en los profesionales de enfermería. Revisión sistemática [Trabajo fin de grado]. TecnoCampus, Mataró, España. Recuperado de:
O'Kearney, R. y Perrott, K. (2006). Trauma narratives in posttraumatic stress disorder: A review. Journal of Traumatic Stress, 19, 81-93.
Pearlman, L. A. y Mac Ian, P. S. (1995). Vicarious traumatization: An empirical study of the effects of trauma work on trauma therapists. Professional Psychology: Research and Practice, 26(6), 558.
Pearlman, L. A. y Saakvitne, K. W. (1995). Treating therapist with vicarious traumatization and secondary traumatic stress disorders. En C.R. Figley (Ed.). Compassion fatigue: Coping with secondary traumatic stress disorder in those who treat the traumatized, pp. 150-177. Nueva York, Estados Unidos: Brunner/Mazel.
Pearlman, L.A. y Saakvitne, K.W. (1995). Treating therapist with vicarious traumatization and secondary traumatic stress disorders. En C.R. Figley (Ed.). Compassion fatigue: Coping with secondary traumatic stress disorder in those who treat the traumatized, pp. 150-177. Nueva York, Estados Unidos: Brunner/Mazel.
Phillips, J. R. (1984). Faculty burnout. American Journal Nursing, 82, 1525-1526. Poseck, B.V. (2006).
Positive Psychology: a new way of understanding Psychology. Psicólogo, 27(1), 3-8.
Sandrin, L. (2005). Ayudar sin quemarse. Cómo superar el Burn-out en las profesiones de ayuda. España, Madrid: Ediciones San Pablo.
Seligman, M.E.P. y Christopher, P. (2000). Positive Clinical Psychology. Seligman, M.E.P. y Christopher, P. (2000). Positive Clinical Psychology. Recuperado de: http://ppc.sas.upenn.edu/.
Seligman, M.E.P., y Csikszentmihalyi, M. (2000). Positive psychology: An introduction. American Psychologist, 55(1), 5-14.
Siegrist, J. (1998). Adverse health effects of effort-reward imbalance at work. Theories of organizational stress, 190-204.
Sociedad Española de Neurología (2017). Informe de la Fundación del Cerebro sobre el impacto social de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares. Neurología, 32(9.). Elsevier.
Stamm, B. H. (1997). Work-related secondary traumatic stress. PTSD Research Quarterly, 8(2).
Stamm, B. H. (2002) Medir la satisfacción compasión, así como fatiga: Historia del desarrollo de la compasión y la satisfacción del ensayi de fatiga. En Cr Frigey (Ed.D), Tratamiento de la fatiga compasión, 107-119). Nueva York, Estados Unidos: Brunner-Routledge.
Törestad, B.; Magnusson, D.; Oláh, A. (1990). Coping, Control and experience of anxiety: An interactional perspective. Anxiety Research, 3:1-16.
Vachon, M.L.S. (1987). Occupational stress in the Care of the Critically Ill, the Dying and the Bereaved. Washington, D.C., Estados Unidos: Hemisphere Publishing Corp.
Van Bogaert, P.; Van Heusden, D.; Timmermans, O. y Franck, E. (2014). Nurse work engagement impacts job outcome and nurse-assessed quality of care: model testing with nurse practice environment and nurse work characteristics as predictors. Frontiers in Psychology, 5, 1. doi: 10.3389/fpsyg.2014.01261. Recuperado de: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4230203/
Visús Susín, D. (2013). Programa de atención a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): información para el personal sanitario de los Centros de Atención Primaria, [tesis doctoral]. Universitat de Lleida, Lleida, España.
Visús Susín, D. (2013). Programa de atención a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): información para el personal sanitario de los Centros de Atención Primaria, [tesis doctoral]. Universitat de Lleida, Lleida, España.
Wiley J. Garfield SL. (1994). Research on client variables in psychotherapy. En: Bergin AE , Garfield SL (Ed.), editors,. Handbook of psychotherapy and behavior change (190-228.). New York, Estados Unidos: John Wiley. Bergin Garfield SL.
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