Identidad narrativa en cuidadoras informales familiares y no familiares de personas en diálisis

Abstract

Objective. To explore the narrative identity of informal caregivers, family or non-family, of people on dialysis. Method. In-depth interviews with 9 caregivers of people in Hemodialysis or Peritoneal Dialysis programs at the University General Hospital. Authorization was obtained from the Ethics Committee and the informed consent of the participants. The analysis was made from the Grounded Theory. The transcribed and coded narrations were subjected to hermeneutic reflection. Results. The disease has an impact and the caregivers take care of it as best they can. The feeling of “care as destiny” and as an intrinsic endowment of “being a woman” arises, perceived as a kind of fatalism or inexorability. Conclusions. There is a lack of knowledge about some informal care tasks as relevant as: accompaniment, listening or coexistence, which remain totally invisible to society, as well as a lack of arbitrage between informal family and non-family caregiving relationships. On the other hand, the caring relationship cannot be built without two fundamental ingredients: affection and trust. These qualities are binding and reciprocal in informal care in the context of a family relationship. Caring is living together, and the life of informal caregivers of people on chronic dialysis is often living in care.

Keywords:

Informal care

narrative identity

Chronic dialysis

Grounded Theory

Hermeneutics

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